Drépanocytose au Burkina Faso : l’engagement déterminant de Dre Gloria Damoaliga Berges pour sauver des vies

Le Burkina Faso fait face à un défi sanitaire majeur avec une prévalence de la drépanocytose estimée à 4,63 %, touchant près de 2 % des nouveau-nés sous sa forme la plus grave (syndrome drépanocytaire majeur). Cette maladie génétique, souvent méconnue, exige une mobilisation collective pour améliorer la prise en charge et réduire son impact sur les populations. Dans ce combat, Dre Gloria Damoaliga Berges, vice-présidente du Centre d’Initiative contre la Drépanocytose au Burkina Faso (CID/B), s’est imposée comme une figure incontournable depuis plus d’une décennie.

Un engagement né d’un constat alarmant

Dès le début de sa carrière médicale à Ouagadougou, Dre Gloria Damoaliga Berges a été confrontée à la souffrance des patients drépanocytaires, notamment des enfants et des jeunes. « La douleur intense qu’ils enduraient m’a profondément marquée et a éveillé en moi une détermination sans faille », confie-t-elle. En 2015, une opportunité décisive se présente : elle participe à la création d’une unité de référence pour la prise en charge de la maladie au sein de l’hôpital où elle exerce, avec le soutien de la responsable de la division d’intervention du CID/B. Ce projet marque un tournant dans sa carrière et renforce son engagement pour la cause.

Pourquoi la drépanocytose touche-t-elle encore des nouveau-nés ?

La drépanocytose est une maladie héréditaire. Lorsqu’un couple est porteur du gène de l’hémoglobine S, chaque grossesse présente un risque de 25 % d’avoir un enfant atteint du syndrome drépanocytaire majeur. Pourtant, de nombreux couples ignorent leur statut génétique avant de concevoir un enfant, faute de réaliser un test d’électrophorèse de l’hémoglobine. Le bilan prénuptial, souvent négligé, joue pourtant un rôle clé dans la prévention. Sensibiliser la population sur l’importance de ce dépistage avant le mariage ou la grossesse est donc une priorité absolue.

Actions communautaires et sensibilisation : briser les tabous

Un des principaux obstacles reste le manque d’information sur la drépanocytose au sein des communautés. Pour y remédier, Dre Gloria Damoaliga Berges mène des campagnes de sensibilisation et des activités de dépistage à l’échelle nationale. Entre janvier et juillet 2024, elle coordonne une initiative ayant permis de dépister près de 15 000 enfants dans cinq régions du Burkina Faso, en collaboration avec une ONG locale. Ces actions visent non seulement à améliorer la connaissance de la maladie, mais aussi à lutter contre la stigmatisation dont souffrent les patients et leurs familles.

Des solutions concrètes pour améliorer la prise en charge

Son engagement s’est traduit par plusieurs initiatives majeures :

• Participation à la mise en place du dépistage néonatal et à la formation des professionnels de santé sur la gestion spécifique de la douleur chez les drépanocytaires ;
• Contribution à la création du numéro vert « Drépa Minute » (80001350), une plateforme gratuite d’information et de soutien accessible dans les langues locales ;
• Collaboration avec le ministère de la Santé, notamment la Direction de la prévention et du contrôle des maladies non transmissibles (DPCM), pour renforcer les politiques publiques.

Les partenaires du CID/B, tels que l’Agence Française de Développement, la Fondation Pierre Fabre et la Principauté de Monaco, apportent un soutien financier essentiel pour la mise en œuvre de ces projets.

Un accompagnement global pour les patients

L’association CID/B propose un accompagnement complet aux patients drépanocytaires, combinant :

• Une prise en charge médicale de qualité ;
• Un soutien psychosocial via des groupes de parole et des séances d’éducation thérapeutique dans ses 11 antennes régionales ;
• Un appui socio-économique, incluant des activités génératrices de revenus pour favoriser l’autonomie financière ;
• Une collaboration avec les mutuelles de santé pour promouvoir l’accès aux soins et renforcer le plaidoyer en faveur de l’assurance maladie universelle.

Ces mesures visent à améliorer durablement la qualité de vie des patients et à leur offrir un avenir plus serein.

Des avancées significatives, mais des défis persistants

Grâce aux efforts conjugués, la drépanocytose est aujourd’hui mieux reconnue dans les politiques de santé publique. Un plan stratégique national dédié a été élaboré par le ministère de la Santé, avec l’appui de la DPCM. Cependant, plusieurs défis subsistent :

• L’accès limité au dépistage et au diagnostic dans les zones périphériques ;
• La disponibilité insuffisante de médicaments essentiels (hydroxyurée, antidouleurs, antibiotiques) et de vaccins ;
• La prise en charge des complications et des transfusions sanguines.

Pour Dre Gloria Damoaliga Berges, il est temps d’amplifier la lutte en renforçant le dépistage néonatal et précoce, en améliorant l’accès aux soins et en coordonnant les actions entre le ministère de la Santé et ses partenaires. « Le cri silencieux des patients doit être entendu. Investir dans cette cause, c’est investir dans la dignité et l’espoir », souligne-t-elle avec conviction.

Son combat, bien que semé d’embûches, porte déjà ses fruits. La perception de la maladie évolue : les stéréotypes (comme l’idée qu’elle serait une malédiction ou que les patients ne pourraient pas vivre longtemps) s’effritent. Aujourd’hui, de nombreux drépanocytaires mènent une vie épanouie, fondent une famille ou exercent une profession, grâce à une prise en charge adaptée et à un suivi rigoureux.

Un message d’espoir et d’appel à l’action

Dre Gloria Damoaliga Berges continue de consacrer son énergie à cette cause, convaincue que la lutte contre la drépanocytose est un combat pour la dignité humaine. Son parcours illustre l’impact d’un engagement individuel dans un mouvement collectif. Pour elle, chaque effort compte :

• Sensibiliser davantage les populations sur l’importance du dépistage ;
• Renforcer la formation des professionnels de santé ;
• Développer des partenariats durables pour garantir un accès équitable aux soins.

Son message est clair : « Ensemble, nous pouvons transformer la vie des patients et réduire l’impact de cette maladie dévastatrice. »