Et si une simple analyse sanguine avant le mariage pouvait transformer l’avenir ? Au Niger, la drépanocytose, une maladie génétique héréditaire, représente un défi de santé publique majeur, affectant des milliers de familles chaque année. Cette affection douloureuse, encore trop souvent méconnue, engendre des souffrances silencieuses et des situations de précarité extrêmes.

Le médecin-colonel Mariam Boureima Djibo, directrice du Centre National de Référence de la Drépanocytose (CNRD), témoigne de l’impact déchirant de cette maladie : « Dès mon arrivée à la tête du CNRD, une histoire m’a profondément marquée : celle d’un parent contraint, par la précarité, d’abandonner son enfant atteint de drépanocytose au centre, faute de moyens pour acheter les médicaments nécessaires ». Ce récit poignant souligne l’urgence de renforcer le soutien médical et social pour les patients au Niger.

Chaque année, le Niger voit naître de nombreux enfants porteurs de la drépanocytose, une maladie qui se manifeste lorsque l’enfant hérite du gène défectueux de ses deux parents (forme homozygote SS). La forte prévalence des porteurs asymptomatiques, souvent inconscients de leur statut, contribue à la persistance de nouveaux cas. Face à cette réalité alarmante, le CNRD intensifie ses efforts pour inverser la tendance. Le dépistage prénuptial et le conseil génétique se révèlent des outils essentiels pour la prévention de la drépanocytose. Le CNRD œuvre activement à leur promotion à l’échelle nationale, permettant aux couples à risque de prendre des décisions éclairées.

La directrice du centre, Dre Mariam Boureima Djibo, insiste : « Cette expérience a renforcé ma conviction que l’accès aux soins doit être un droit pour tous, indépendamment de leur situation financière. Elle a orienté nos actions vers des solutions concrètes, à savoir le plaidoyer pour la gratuité de certains médicaments, le renforcement de l’assistance sociale et la mise en place de dispositifs d’accompagnement pour les familles vulnérables ».

Parmi les programmes emblématiques mis en place, un projet pilote de dépistage néonatal de la drépanocytose a été lancé avec succès à la Maternité Issaka Gazobi de Niamey. Cette initiative cruciale a permis d’identifier précocement des nouveau-nés affectés, garantissant une prise en charge rapide et adaptée. Dre Marie Ousseini, pédiatre engagée dans ce projet, souligne l’importance vitale de cette démarche : « Détecter la drépanocytose dès les premiers jours de vie, c’est donner à ces enfants une chance réelle de vivre mieux, plus longtemps, et avec moins de souffrance ».

Ce dépistage s’intègre dans une stratégie de prévention de la drépanocytose plus vaste, qui inclut également des campagnes de sensibilisation communautaire, la formation continue du personnel médical et un accompagnement psychosocial essentiel pour les familles. D’autres actions sont menées, telles que le suivi médical régulier, la subvention de médicaments, l’éducation thérapeutique, le soutien psychologique et une collaboration étroite avec les associations de patients.

Sous l’impulsion de la Dre Mariam, le CNRD a réalisé des avancées significatives. On compte parmi elles la création d’une salle de soins intensifs, le recrutement de spécialistes (psychologue, épidémiologiste, réanimatrice), l’acquisition d’équipements de pointe, une sensibilisation accrue et le dépistage gratuit de plus de 2 000 jeunes au cours de l’année 2024.

Les projets futurs du CNRD sont ambitieux et visent à consolider ces progrès. Ils comprennent l’extension du dépistage prénuptial à l’ensemble des régions du Niger, l’amélioration du système d’information sanitaire, le renforcement de l’accompagnement psychosocial, l’intégration de la drépanocytose dans les politiques nationales de santé, la construction d’un nouveau centre de référence à Niamey et l’organisation tournante de la Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose, célébrée le 19 juin.

La drépanocytose n’est pas une fatalité. Des solutions concrètes et accessibles existent, à condition que l’ensemble des acteurs sociaux s’engage activement dans cette lutte. La prévention et la prise en charge de la drépanocytose au Niger reposent sur plusieurs piliers fondamentaux : le dépistage préventif des jeunes avant le mariage, l’information des enfants par leurs parents, la sensibilisation des communautés par les leaders locaux, et l’engagement ferme des décideurs en faveur de politiques de santé inclusives et durables.

L’Organisation mondiale de la Santé (OMS) est un partenaire stratégique du CNRD dans cette mission vitale. À l’occasion de la Journée mondiale de la drépanocytose, le 19 juin 2024, l’OMS a remis un don substantiel de médicaments et de consommables médicaux au centre, renforçant ainsi la prise en charge des patients drépanocytaires. Mme Asmaou Salifou, mère de huit enfants dont trois atteints de la maladie, a exprimé sa profonde gratitude pour cette aide essentielle.

Au-delà de ce soutien matériel, l’OMS s’est engagée à renforcer les capacités du CNRD. Lors d’une visite officielle le 28 janvier 2025, le Représentant intérimaire de l’OMS au Niger, Dr Casimir Manengu, a salué l’existence du centre tout en suggérant sa décentralisation : « Ce centre spécialement dédié à l’accueil et à la prise en charge de la drépanocytose mérite d’être décentralisé afin de pouvoir toucher tous ceux dans le besoin sur l’étendue du territoire national ».

Selon Dr Batouré Oumarou, l’OMS prévoit également de soutenir la mobilisation de partenaires techniques et financiers, de mener des actions de plaidoyer en faveur du CNRD, et d’appuyer la réalisation d’études scientifiques pour éclairer les décisions. Ces perspectives de collaboration témoignent de la détermination de l’OMS Niger à consolider durablement la lutte contre la drépanocytose dans le pays.